Vivere con l’emofilia: Roberta racconta
L’emofilia fa parte della nostra vita – ma non la domina.
Pubblicato il, 14. agosto 2025
Roberta racconta la sua storia come figlia di una persona affetta da emofilia, come portatrice e come madre di un bambino affetto da emofilia A grave.
In questa nuova serie di video Roberta ci fa partecipi del suo percorso: dalla paura iniziale alla sfida della gravidanza fino alla scelta consapevole di affrontare tutto con coraggio, conoscenza e fiducia.
Riflessioni sulla gravidanza come portatrice di emofilia
Nella prima parte Roberta parla apertamente dei suoi pensieri e sentimenti e di come sia riuscita a non vedere l’emofilia come un limite, ma come parte della sua vita.
Riflessioni sulla gravidanza come portatrice di emofilia
Ciao a tutti. Sono Roberta, sono una portatrice sana di emofilia e ho un bambino di un anno e mezzo che è affetto da emofilia A grave. Oggi vi parlerò un po' del mio pensiero riguardo l'emofilia e soprattutto di come è cambiato prima, durante e a seguito della mia gravidanza. Io so di essere portatrice da sempre, proprio perché mio padre è anche lui affetto da emofilia, e ammetto che quando ero giovane avevo molta paura dell'emofilia e non volevo saperne di avere figli. Questo perché, ovviamente, ho visto tutte le difficoltà e tutti i dolori che mio padre ha vissuto a causa di questa malattia. Poi, però, ho incontrato quello che è il mio attuale marito, e lui non si è mai fatto problemi al riguardo. Questo mi ha dato veramente tanta forza e tanto coraggio, tant'è che poi abbiamo deciso di provare ad avere un bambino insieme in modo del tutto naturale. Quando ho scoperto di essere incinta, ero felicissima, e devo dire che i primi mesi di gravidanza per me sono stati molto sereni; ero pronta a qualsiasi situazione. Poi, ovviamente, nel momenti un cui ho scoperto che mio figlio avrebbe avuto l'emofilia, non è stato facile; è stato un duro colpo per tutti quanti, e lì ho avuto tante paure, insicurezze e dubbi, com'è giusto che sia. Poi, però, mi sono informata al riguardo, ho parlato con diversi medici e, alla fine, in poco tempo, l'ansia ha lasciato spazio alla forza. E da quando è nato mio figlio, devo dire che il mio approccio verso l'emofilia è cambiato completamente. Infatti, al momento la vivo con molta serenità e con molta consapevolezza, e questa mia forza, questa mia tranquillità, sono riuscita a trasmetterla a tutti, in particolare a mio padre, che era molto preoccupato inizialmente ma invece adesso vive ogni momento con molta più tranquillità. Quello che mi sento di dire è che sicuramente l'emofilia non è sempre facile da gestire. Ci sono tanti alti e bassi, ma pian piano si impara a conoscerla, si impara a capire come prenderla e, soprattutto, si riesce a fare in modo che non diventi un limite nella propria vita, ma, anzi, che dia la spinta per poterti godere ogni giorno, ogni istante, con gioia e serenità.
Questo testo è stato trascritto dall'audio in italiano.
Ben informata durante la gravidanza
Nella seconda parte, Roberta racconta quali informazioni sono state particolarmente importanti per lei e suo marito prima della gravidanza.
Ben informata durante la gravidanza
Ciao a tutti, sono Roberta e oggi vi parlerò di come per me è stato importante ottenere delle informazioni affidabili sull'emofilia prima e durante la gravidanza. Prima di provare ad avere un bambino, io e mio marito abbiamo sentito la necessità di approfondire maggiormente le nostre conoscenze sull'emofilia. Volevamo capili quali fossero le nostre opzioni. Io volevo in primo luogo sapere cosa volesse dire affrontare una gravidanza come portatrice di emofilia e, soprattutto, volevamo capire come un bambino affetto da emofilia vive al giorno d'oggi e quali fossero le terapie a disposizione. In questo senso, devo dire che non ho avuto molte difficoltà. In Ticino ho trovato subito dei medici con cui potermi confrontare. Sono stata fortunata perché avevo già dei contatti grazie a mio padre, che anche lui ha l'emofilia. Quindi, in poco tempo, si è creata una rete molto efficiente e io e mio marito siamo riusciti a rispondere ai nostri dubbi e ad essere più sereni sul fatto di voler provare ad avere un bambino in modo naturale. Mi sento di dire che in questo caso la cosa fondamentale per me è stata quella di cercare più figure professionali e non fermarmi ad ascoltare soltanto un parere di un medico. Poi, una volta che sono rimasta incinta e una volta che abbiamo scoperto che nostro figlio effettivamente avrebbe avuto l'emofilia, abbiamo comunque continuato a interfacciarci con i medici, soprattutto ematologi, per rispondere ad altri eventuali dubbi e domande. In un secondo momento, una volta che erano stati chiariti i vari test da effettuare, le varie procedure e i prossimi passi da seguire, ho iniziato anche a curiosare in Internet. In questo caso ero alla ricerca di siti web, associazioni, forum, social media e qualsiasi piattaforma che mi potesse mettere in contatto con altre persone nella mia stessa situazione. In quel momento, mi sentivo un pochino sola e avevo proprio bisogno del confronto con qualcun altro. Però di questo vi parlerò più nel dettaglio nel prossimo video.
Questo testo è stato trascritto dall'audio in italiano.
Confronto con altre persone nella stessa situazione
Nella terza parte, Roberta racconta quanto per lei sia stato importante confrontarsi con altre madri e portatrici di emofilia e quale percorso ha intrapreso per non restare sola con le sue emozioni.
Confronto con altre persone nella stessa situazione
Ciao a tutti! Nell'ultimo video vi ho parlato di come per me sia stato fondamentale fare riferimento a più figure professionali per rispondere a tutti i dubbi e le insicurezze che avevo sull'emofilia di mio figlio. A un certo punto della gravidanza, però, ho anche sentito la necessità di interfacciarmi con delle persone diciamo “comuni”, quindi con qualcuno che vivesse la mia stessa situazione. Ho quindi iniziato a cercare siti web, associazioni, forum, gruppi sui social media, delle mamme che avessero bambini con l'emofilia o altre donne portatrici sane come me in gravidanza. Insomma, io ero alla ricerca di una persona, o più persone, con cui potermi esprimere liberamente, con cui poter parlare di tutte le mie emozioni, sia quelle positive che negative, e con cui potermi confrontare sulle varie problematiche dell'emofilia, e magari anche ascoltare le loro esperienze per trarne forza e coraggio. Devo dire che all'inizio per me è stato frustrante effettuare questa ricerca perché, purtroppo, in Ticino non ho trovato molto, avrei dovuto cercare nel resto della Svizzera e in Italia. Quindi per me era un po' demoralizzante, perché mi sono chiesta «Riuscirò mai a trovare qualcuno con cui incontrarmi fisicamente e con cui magari stringere anche un legame che vada oltre a quello virtuale?». Comunque, io non mi sono buttata giù, ho continuato a cercare, perché credo che sia veramente fondamentale in queste situazioni trovare anche una piccola comunità di persone che sanno cosa stai passando e che possano davvero aiutarti concretamente a superare le difficoltà. Quindi, cercando, alla fine ho trovato un gruppo sui social media. Si tratta di un gruppo italiano, però devo dire che mi ha permesso di esprimere ciò che provavo in quei momenti e anche trovare un po' di conforto. Questa per me è stata un'esperienza sia positiva che negativa, e vi parlerò di più nel dettaglio di questo gruppo sui social media nel prossimo video e poi vi spiegherò anche di come alla fine sono riuscita a trovare la soluzione più adatta a me.
Questo testo è stato trascritto dall'audio in italiano.
Supporto sui social media
Nella quarta parte, Roberta racconta la sua esperienza con un gruppo online dedicato alle persone con emofilia. Anche se il confronto non è sempre stato facile, ha trovato un supporto prezioso e nuove prospettive.
Supporto sui social media
Ciao a tutti! Oggi, in questo video, vi voglio raccontare la mia personale esperienza con un gruppo che ho trovato sui social media. Questo gruppo riuniva persone con l'emofilia e altre persone con malattie sempre legate alla coagulazione del sangue, ma era anche aperto a parenti e amici. Devo dire che, nonostante non fosse esattamente ciò che stavo cercando in quel momento, l'esperienza è stata abbastanza positiva. Ovviamente, io avrei avuto il desiderio di incontrare fisicamente delle persone con cui poter parlare apertamente dell'emofilia, ma anche il rapporto virtuale mi è stato d'aiuto. In particolare, in questo gruppo ho trovato risposte alle mie domande, ai miei dubbi e alle mie insicurezze, e avere il parere di persone che vivono quella situazione, la stessa situazione, è stato davvero prezioso per me. Ovviamente, come tutti i social media, non sempre si trovano persone con cui è facile comunicare. In questo caso particolare, mi è capitato di vedere dei commenti, dei comportamenti di persone abbastanza giudicanti e negativi, e questo un po' mi ha delusa, mi ha buttata un po' giù di morale perché pensavo, ecco, che in una comunità simile ci fosse molta più comprensione, empatia. Però, se vogliamo guardare il lato positivo, questo mi ha spinto a voler andare oltre, quindi a continuare a cercare ciò che faceva per me in quel preciso istante. E questo è un consiglio che mi sento di dare a tutte le famiglie che hanno a che vedere con l'emofilia: quindi, in generale, mai fermarsi, continuare a cercare finché non si riesce a trovare qualcosa che fa per voi.
Ed è così che, continuando le mie ricerche sul web, alla fine ho trovato il sito web Focus Persona, che mi è stato davvero tanto di aiuto. E nel prossimo video voglio raccontarvi ecco cosa contiene questo sito e in come in particolare mi ha aiutato.
Questo testo è stato trascritto dall'audio in italiano.
Una scoperta preziosa: il sito Focus Persona
Nella quinta parte, Roberta spiega come il sito Focus Persona, con le sue storie personali, informazioni affidabili e contatti utili, le abbia dato nuova fiducia e orientamento.
Una scoperta preziosa: il sito Focus Persona
Ciao a tutti! Nel precedente video vi ho parlato della mia personale esperienza con un gruppo sull'emofilia che ho trovato sui social media. Oggi invece vi parlerò del sito web Focus Persona. Quando ho trovato questo sito per me è stato veramente un grande sollievo, in particolare quando ho scoperto il blog, perché mi ha permesso di leggere le storie e le esperienze di altre mamme e altre famiglie con bambini con l'emofilia, e questo mi ha fatto decisamente sentire meno sola. Ovviamente, non è sempre facile leggere le storie di altre persone e fare un confronto con la propria situazione, però grazie a questo blog ho capito che con pazienza e resilienza si può davvero affrontare qualsiasi situazione che si presenta davanti a noi. Il sito web Focus Persona poi è molto utile perché presenta un sacco di informazioni sull'emofilia, parla anche delle terapie attualmente disponibili e che si possono utilizzare in Svizzera, offre anche consigli sul proprio stile di vita, come migliorarlo e come adattarlo e, soprattutto, fornisce anche una serie di contatti utili. Con questo sito web ho avuto modo di approfondire ulteriormente le mie conoscenze sull'emofilia, ma soprattutto di scoprire una rete di contatti che non avevo visto finora. Ovviamente, il mio desiderio rimane sempre quello di riuscire a trovare una piccola comunità in Ticino, persone con cui potermi incontrare fisicamente e con cui poter parlare dell'emofilia di mio figlio. Però devo dire che sono già molto contenta di aver trovato questo sito, perché almeno adesso ho un luogo dove poter andare quando sono alla ricerca di informazioni affidabili o comunque di contatti con altre associazioni, gruppi, eccetera.
Questo testo è stato trascritto dall'audio in italiano.
Insieme si è più forti – supporto nella vita quotidiana
Nella sesta e ultima parte della serie, Roberta racconta quanto sia stato importante per lei il sostegno della famiglia, degli amici e soprattutto del marito. Apertura, rispetto e unità sono stati fondamentali per non affrontare da sola il percorso con l’emofilia.
Insieme si è più forti – supporto nella vita quotidiana
Ciao a tutti! Negli ultimi video vi ho raccontato la mia personale esperienza con l'emofilia, come figlia di un emofiliaco, come portatrice sana e anche come mamma di un bambino con emofilia A grave. Ovviamente, in questi video vi ho parlato principalmente di me stessa e delle mie sfide personali, ma tutto ciò non l'ho affrontato da sola, anzi ho condiviso ogni gioia, ogni paura, ogni dubbio con la mia famiglia, con i miei amici e in particolare con mio marito. Come vi dicevo già nel primissimo video, per mio marito l'emofilia non è mai stata un problema, e lui è sempre stato molto positivo e fiducioso al riguardo. Devo dire che da parte sua ho molto apprezzato il fatto che, nonostante lui non vedesse come me le eventuali difficoltà nell'avere un bambino con l'emofilia, è sempre stato molto rispettoso dei miei pensieri, delle mie emozioni e soprattutto delle scelte che ho intrapreso. Quello che mi sento di dire come conclusione e che è sicuramente importante avere dei medici di fiducia, che è sicuramente importante avere una piccola comunità di persone con cui potersi confrontare, ma soprattutto è importante avere qualcuno accanto che sia sempre presente, sia nei momenti belli che in quelli difficili, che sia disposto ad ascoltarvi, rispettarvi e farvi da spalla, insomma, in questa avventura che è l'emofilia.
Questo testo è stato trascritto dall'audio in italiano.
Per saperne di più
Emofilia A – la mia vita
