Auto-aiuto nell’emofilia
Primi punti di riferimento per confronto e sostegno tra persone interessate: informazioni utili su piattaforme e organizzazioni che supportano le persone con emofilia e i loro familiari durante il trattamento.
Pubblicato il, 27. marzo 2026
Perché l’auto-aiuto nell’emofilia è così importante
L’emofilia pone le persone colpite, i familiari e i genitori di bambini con questo disturbo della coagulazione di fronte a grandi sfide. Molti cercano confronto, sostegno e informazioni affidabili – ed è proprio qui che intervengono le organizzazioni di pazienti specializzate.
Vengono affrontate domande relative ai sintomi, al trattamento, alla sicurezza nella vita quotidiana e ai rischi futuri. Lo scambio con altre persone offre esperienze pratiche, consigli concreti per la vita di tutti i giorni e supporto emotivo.L’auto-aiuto consente di accedere a informazioni che vanno oltre le spiegazioni puramente mediche fornite da medici e specialisti. Le persone interessate ricevono orientamento nella quotidianità, possono condividere le proprie esperienze e trovare a loro volta modalità per aiutare altri.
Organizzazioni di pazienti nell’area DACH: reti e piattaforme informative
Associazione Svizzera Emofilia (SHG)
La SHG offre alle persone interessate informazioni chiare e comprensibili su diagnosi, trattamento e vita quotidiana con l’emofilia, nonché importanti punti di riferimento per supporto e networking.
La SHG si impegna attivamente a favore delle persone con tendenza al sanguinamento e ne rappresenta gli interessi sia nell’opinione pubblica sia nei confronti delle istituzioni sanitarie e delle aziende del settore farmaceutico.
Sul sito è possibile confrontarsi con altri, informarsi sulle nuove conoscenze, chiarire dubbi e partecipare regolarmente a eventi régulières.
La piattaforma fornisce informazioni comprensibili anche ai non addetti ai lavori sull’emofilia e su forme correlate di disturbi della coagulazione, spiega il quadro clinico nelle sue diverse manifestazioni di gravità, descrive la modalità di trasmissione genetica e indica a cosa prestare attenzione in caso di incidenti e di altre patologie.
Il sito fornisce inoltre informazioni sulle possibilità di trattamento, sui medicamenti utilizzati, su dove si trova il centro emofilia più vicino e su quali medicinali per altre patologie siano consentiti o controindicati per le persone con emofilia.
Puoi inoltre informarti sui temi della cassa malattia e dell’assicurazione invalidità: scoprirai quali costi sono coperti, a quali condizioni e quali aspetti sono rilevanti affinché il trattamento dell’emofilia nei bambini e negli adolescenti fino ai 20 anni sia assunto dall’assicurazione invalidità.
Infine, il sito offre consigli per la vita quotidiana e spiega di quali aspetti tenere conto nei viaggi, nello sport e nella sessualità.
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)
riferimento e informazioni sui medicamenti alla documentazione digitale, fino a programmi buddy e importanti servizi di emergenza in Germania, Austria e Svizzera.
L’Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) persegue obiettivi simili a quelli della SHG e si impegna per garantire strutture di cura ottimali per le persone con questo disturbo della coagulazione.
Online, la piattaforma tedesca offre attività di informazione attraverso contenuti pratici e teorici. L’offerta comprende informazioni sui centri di riferimento per i pazienti con emofilia, nonché sui preparati per la coagulazione disponibili e autorizzati in Germania.
Puoi trovare contatti e referenti in tutta l’area DACH (Germania-Austria-Svizzera), oltre a un elenco di medicamenti non indicati per le persone con emofilia o che richiedono particolare cautela e consulto medico prima dell’assunzione.
È inoltre disponibile una sessione settimanale online di sport e movimento.
Grazie a un’app, la IGH consente una documentazione continua dell’emofilia, che offre una panoramica completa e facilita la comunicazione con medici e personale sanitario. In caso di emergenza, l’app permette un intervento più rapido e mirato, supportando anche una pianificazione preventiva delle attività quotidiane.
Il sito fornisce inoltre informazioni dettagliate sui diversi strumenti di emergenza, come il kit di emergenza, il generatore per il tesserino di emergenza, le istruzioni per la creazione di una carta di emergenza per l’emofilia e una guida ad altri importanti documenti da tenere a disposizione in caso di necessità.
Un ulteriore supporto è offerto dal programma buddy presentato sul sito, che mette in contatto le persone con disturbi della coagulazione e chi sta loro interno con referenti esperti, favorendo così uno scambio personale, fondato e non medico.
Rete Svizzera d'Emofilia (SHN)
La SHN è un’associazione professionale indipendente che offre alle persone interessate competenze mediche, informazioni scientifiche e un supporto completo.
Un’organizzazione con sede in Svizzera è la Rete Svizzera d’Emofilia (SHN), l’associazione indipendente delle professioni mediche e terapeutiche specializzate nel campo dell’emofilia e delle tendenze al sanguinamento. La SHN si impegna a creare strutture che consentano ai bambini e agli adulti colpiti di ricevere le migliori opzioni terapeutiche possibili e un’assistenza sanitaria completa.
Oltre a un elenco dei membri (ematologi, personale infermieristico specializzato, fisioterapisti), il sito offre collegamenti a diverse istituzioni e aziende (stakeholder) che forniscono prodotti o servizi di interesse per le persone con emofilia.
Qui trovi inoltre informazioni scientifiche sull’emofilia, un elenco dei centri emofilia in Svizzera, un calendario con eventi rilevanti, una lista delle pubblicazioni della rete e un link alla newsletter annuale dell’organizzazione.
World Federation of Hemophilia (WFH)
La WFH è un’organizzazione con una rete attiva a livello mondiale che sostiene in modo completo le persone con disturbi ereditari della coagulazione attraverso informazioni su diagnosi, trattamento, registri globali e risorse educative.
La World Federation of Hemophilia (WFH) è un’organizzazione senza scopo di lucro attiva a livello internazionale che si impegna per migliorare e garantire nel tempo l’assistenza alle persone con emofilia. Sul suo sito è possibile informarsi, confrontarsi e creare reti di contatto in inglese, francese e in altre lingue.
Online trovi informazioni sull’identificazione e la diagnosi della malattia, sul trattamento e sulla gestione delle persone colpite, inclusi strumenti multilingue (con spiegazioni dettagliate) per la «decisione condivisa» (Shared Decision Making). Si tratta di un sistema di supporto interattivo che facilita le discussioni sulle opzioni terapeutiche tra persone con emofilia e/o caregiver e il team sanitario, favorendo decisioni consapevoli e fondate.
Sul sito sono inoltre disponibili numerose informazioni scientificamente rilevanti: un’indagine annuale globale tra le organizzazioni membri, con dati demografici e relativi ai trattamenti a livello nazionale per le persone con emofilia; un registro sulla terapia genica, di tipo prospettico, osservazionale e longitudinale, finalizzato alla raccolta di dati a lungo termine sulle persone con emofilia che ricevono una terapia genica; un registro globale dei disturbi della coagulazione.
Trovi inoltre un’ampia raccolta di materiali didattici ed e-learning, con oltre 800 risorse formative, tra cui video didattici, registrazioni di webinar, moduli di apprendimento interattivi e strumenti online per persone con disturbi della coagulazione, familiari e professionisti sanitari.
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