Vivre avec Hémophilie: Roberta raconte
L’hémophilie fait partie de notre vie, mais elle ne la définit pas.
Publié le, 14. août 2025
Roberta raconte son histoire – fille d’un patient hémophile, conductrice et mère d’un petit garçon atteint d’hémophilie A sévère.
Dans cette nouvelle série de vidéos, Roberta partage avec nous son parcours: de la peur initiale au défi de la grossesse, en passant par le choix conscient du courage, de la connaissance et de la confiance.
Réflexions sur la grossesse en tant que porteuse de l’hémophilie
Dans la première partie, Roberta parle ouvertement de ses pensées et de ses sentiments et de la manière dont elle parvient à accepter l’hémophilie non pas comme une limite, mais comme une partie de sa vie.
Réflexions sur la grossesse en tant que porteuse de l’hémophilie
Bonjour à tous, je suis Roberta, porteuse saine de l’hémophilie et j’ai un fils d’un an et demi qui souffre d’hémophilie sévère. Aujourd’hui, je voudrais vous parler un peu de mes réflexions sur l’hémophilie et surtout de la manière dont elles ont évolué avant, pendant et après ma grossesse. Je sais que je suis porteuse depuis toujours, car mon père souffre lui aussi d’hémophilie, et j’avoue qu’en tant que jeune femme, j’avais très peur de l’hémophilie et ne voulais pas avoir d’enfants, car j’ai évidemment vu toutes les difficultés et les douleurs que mon père a traversées à cause de cette maladie. Mais ensuite, j’ai rencontré mon mari actuel, qui ne s’est pas fait de soucis à cause de cela, et cela m’a vraiment donné beaucoup de force et de courage, et nous avons donc décidé d’essayer d’avoir un enfant naturellement. Lorsque j’ai découvert que j’étais enceinte, j’étais très heureuse, et je dois avouer que les premiers mois de la grossesse étaient très calmes pour moi, j’étais prête à affronter n’importe quelle situation. Quand j’ai entendu que mon fils allait être hémophile, ça n’a pas été facile, c’était un coup dur pour nous tous, et j’avais beaucoup de peurs, d’incertitudes et de doutes, naturellement. Mais ensuite, je me suis informée, j’ai parlé avec différents médecins et finalement, la peur a cédé en peu de temps et depuis la naissance de mon fils, je dois dire que mon attitude vis-à-vis de l’hémophilie a complètement changé. En fait, j’ai été très sereine et consciente à ce sujet, et cette force, cette sérénité, j’ai pu la transmettre à tout le monde, et en particulier à mon père, qui était très inquiet au début, mais qui est devenu beaucoup plus serein à chaque instant. Ce que je veux dire, c’est que l’hémophilie n’est certainement pas toujours facile à gérer, il y a beaucoup de hauts et de bas, mais petit à petit, on apprend à y faire face, on apprend à la comprendre, et surtout, on arrive à ce qu’elle ne devienne pas une entrave dans notre propre vie, mais au contraire qu’elle vous donne l’impulsion de savourer chaque jour, chaque instant avec joie et sérénité.
Ce texte a été traduit de l’italien.
Bien informée sur la grossesse
Dans la deuxième partie, Roberta explique quelles informations étaient particulièrement importantes pour elle et son mari avant la grossesse.
Bien informée sur la grossesse
Bonjour à tous, je m’appelle Roberta et aujourd’hui je veux vous dire à quel point il était important pour moi d’obtenir des informations fiables sur l’hémophilie avant et pendant la grossesse. Avant d’essayer d’avoir un enfant, mon mari et moi étions pressés d’approfondir nos connaissances sur l’hémophilie. Nous voulions savoir quelles étaient nos options. Je voulais surtout savoir ce que signifie être enceinte en tant que porteuse de l’hémophilie et surtout comprendre comment vit aujourd’hui un enfant hémophile et quels sont les traitements disponibles. Je n’ai pas eu de grandes difficultés à cet égard. Au Tessin, j’ai immédiatement trouvé des médecins avec lesquels j’ai pu échanger. J’ai eu de la chance, car grâce à mon père, lui aussi hémophile, j’avais déjà eu des contacts. Ainsi, un réseau très efficace a été mis en place en peu de temps, et mon mari et moi-même avons pu dissiper nos doutes et nous étions plus confiants à l’idée d’avoir un enfant naturellement. Je dirais qu’il était essentiel pour moi, dans ce cas, de consulter plusieurs spécialistes et de ne pas me fier uniquement à l’avis d’un médecin. Lorsque je suis tombée enceinte et que nous avons appris que notre enfant souffrait effectivement d’hémophilie, nous avons continué à parler avec des médecins, en particulier des hématologues, pour clarifier d’autres questions et doutes. Plus tard, lorsque nous avons compris les différents tests, procédures et étapes suivantes, j’ai également commencé à faire des recherches sur Internet. Dans ce cas, j’ai cherché des sites web, des associations, des forums, des réseaux sociaux et toutes les plateformes qui pouvaient me mettre en contact avec d’autres personnes dans la même situation. À ce moment-là, je me sentais un peu seule et avais simplement besoin d’échanger avec les autres. Je vous en parlerai toutefois plus en détail dans la prochaine vidéo.
Ce texte a été traduit de l’italien.
Échanges avec d’autres personnes atteintes
Dans la troisième partie, Roberta raconte à quel point l’échange avec d’autres mères et personnes atteintes d’hémophilie était important pour elle, et comment elle a fait pour ne pas rester seule avec ses émotions.
Échanges avec d’autres personnes atteintes
Bonjour à tous, dans la dernière vidéo, je vous ai raconté à quel point il était important pour moi de m’adresser à plusieurs spécialistes pour dissiper tous mes doutes et toutes mes incertitudes concernant l’hémophilie de mon fils. À un certain moment de ma grossesse, j’ai toutefois ressenti le besoin d’échanger avec des personnes «normales», c’est-à-dire avec quelqu’un qui se trouvait dans la même situation que moi. J’ai donc commencé à chercher des sites Web, des associations, des forums, des groupes sur les réseaux sociaux, des mères de famille hémophile ou d’autres porteuses saines comme moi pendant ma grossesse. En bref, je recherchais une personne, plusieurs personnes avec lesquelles m’exprimer librement, parler de tous mes sentiments positifs et négatifs, échanger sur les différents problèmes de l’hémophilie, peut-être même entendre leurs expériences et puiser leur force et leur courage. Je dois dire que cette recherche m’a d’abord frustrée, car je n’ai malheureusement pas trouvé grand-chose au Tessin et que je n’en ai trouvé que dans le reste de la Suisse et en Italie. C’était un peu démoralisant pour moi, parce que je me demandais si je trouverais quelqu’un que je pourrais rencontrer physiquement et peut-être même établir une relation au-delà du virtuel. Mais je ne me suis pas laissé abattre et j’ai continué à chercher, parce que je pense que dans de telles situations, il est vraiment important de trouver une petite communauté de personnes qui savent ce que vous traversez et qui peuvent concrètement vous aider à surmonter les difficultés. J’ai fini par trouver un groupe sur un réseau social, un groupe italien, mais je dois dire que c’est là que j’ai pu exprimer mes sentiments à ces moments-là et trouver un peu de réconfort. Pour moi, c’était à la fois une expérience positive et négative, et je vais vous en dire plus sur ce groupe sur les réseaux sociaux dans la prochaine vidéo, puis vous expliquer comment j’ai finalement trouvé la solution qui me convenait.
Ce texte a été traduit de l’italien.
Soutien sur les réseaux sociaux
Dans la quatrième partie, Roberta nous parle de son expérience avec un groupe en ligne pour les personnes atteintes d’hémophilie. Même si les échanges n’ont pas toujours été faciles, elle y a trouvé un soutien précieux et de nouvelles perspectives.
Soutien sur les réseaux sociaux
Bonjour! Aujourd’hui, dans cette vidéo, j’aimerais vous parler de mon expérience personnelle avec un groupe que j’ai trouvé sur les réseaux sociaux. Ce groupe réunissait des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres maladies liées à la coagulation sanguine, mais il était également ouvert à leurs proches et à leurs amis. Je dois dire que l’expérience a été plutôt positive malgré tout, même si ce n’était pas exactement ce que je recherchais à ce moment-là. Bien sûr, j’aurais aimé rencontrer des personnes avec lesquelles je pourrais parler ouvertement de l’hémophilie, mais la relation virtuelle m’a également aidée. J’ai trouvé dans ce groupe en particulier des personnes qui ont répondu à mes questions, à mes doutes et à mes incertitudes, et écouter l’opinion de personnes qui vivent la même situation m’a été vraiment utile. Bien sûr, comme sur tous les réseaux sociaux, on ne trouve pas toujours des personnes avec lesquelles on peut communiquer facilement. Dans ce cas particulier, j’ai vu des commentaires et des comportements de personnes qui étaient plutôt valorisants et négatifs. Cela m’a un peu déçue et un peu déprimée, car je pensais qu’il y aurait beaucoup plus de compréhension et d’empathie dans une telle communauté, mais si nous voulions le voir de manière positive, cela m’a encouragée à continuer et à chercher ce qui était juste pour moi à ce moment-là. C’est un conseil que je voudrais donner à toutes les familles qui ont affaire à l’hémophilie: n’abandonnez jamais, continuez à chercher jusqu’à trouver quelque chose qui vous convienne. Alors, quand j’ai fait des recherches sur Internet, j’ai finalement trouvé le site Focusmatch qui m’a vraiment aidée. Dans la prochaine vidéo, je vais vous parler de ce que contient ce site et de la manière dont il m’a concrètement aidée.
Ce texte a été traduit de l’italien.
Une découverte précieuse: le site FokusMensch
Dans la cinquième partie, Roberta raconte comment le site web Fokus Mensch lui a donné confiance et de nouvelles orientations avec des histoires personnelles fiables et des contacts utiles.
Une découverte précieuse: le site FokusMensch
Bonjour! Dans la vidéo précédente, je vous ai parlé de mon expérience personnelle avec un groupe sur le thème de l’hémophilie, que j’ai trouvé sur les réseaux sociaux. Aujourd’hui, j’aimerais plutôt vous parler du site Focus Match. Lorsque j’ai trouvé ce site, cela a été un grand soulagement pour moi, en particulier lorsque j’ai découvert le blog, car j’ai pu y lire les témoignages d’autres mères et familles avec des enfants hémophiles, ce qui m’a certainement fait me sentir moins seule. Bien sûr, il n’est pas toujours facile de lire les histoires des autres et de les comparer à votre propre situation, mais grâce à ce blog, j’ai compris qu’avec beaucoup de patience et de résilience, vous pouvez vraiment gérer n’importe quelle situation qui se présente à nous. Le site Focus Match est très utile parce qu’il fournit de nombreuses informations sur l’hémophilie, y compris sur les traitements disponibles aujourd’hui qui peuvent être utilisés en Suisse, et parce qu’il donne des conseils sur le mode de vie, comment l’améliorer et l’adapter, et surtout, il donne un certain nombre de contacts utiles. Ce site m’a permis d’approfondir mes connaissances sur l’hémophilie, mais surtout de découvrir un réseau de contacts qui m’était jusqu’alors resté caché. Bien sûr, je souhaite toujours trouver une petite communauté au Tessin, des gens que je peux rencontrer physiquement et parler de l’hémophilie de mon fils. Mais je dois dire que je suis déjà très heureuse d’avoir trouvé ce site, car j’ai maintenant au moins un endroit où m’adresser pour obtenir des informations fiables ou des contacts avec d’autres associations, groupes, etc.
Ce texte a été traduit de l’italien
L’union fait la force − un soutien au quotidien
Dans la sixième et dernière partie de la série, Roberta raconte à quel point le soutien de sa famille, de ses amis et, surtout, de son mari l’a aidée. Ouverture, respect et cohésion ont été déterminants pour elles afin de ne pas avoir à cheminer seule avec l’hémophilie.
L’union fait la force − un soutien au quotidien
Bonjour à tous, dans les dernières vidéos, je vous ai parlé de mon expérience personnelle avec l’hémophilie, en tant que fille d’un hémophile, porteuse saine et aussi en tant que mère d’un enfant atteint d’hémophilie sévère. Bien sûr, dans ces vidéos, je parlais principalement de moi-même et de mes défis personnels, mais je n’ai pas géré tout cela seule, je partageais toute la joie, la peur, le doute avec ma famille, mes amis et surtout avec mon mari. Comme je l’ai déjà mentionné dans la toute première vidéo, l’hémophilie n’a jamais été un problème pour mon mari, qui a toujours été très positif et confiant à cet égard. Je dois dire que j’ai beaucoup apprécié le fait que, même s’il ne voyait pas les difficultés éventuelles d’avoir un enfant atteint d’hémophilie comme moi, il ait toujours beaucoup respecté mes pensées, mes sentiments et, surtout, mes décisions. Pour conclure, je voudrais vous dire qu’il est certainement important d’avoir des médecins de confiance, qu’il est certainement important d’avoir une petite communauté de personnes avec lesquelles échanger, mais surtout, il est important d’avoir à vos côtés quelqu’un qui est toujours là pour vous, dans les moments bons comme dans les moments difficiles, qui est prêt à vous écouter, à vous respecter et à vous soutenir dans cette aventure avec l’hémophilie.
Ce texte a été traduit de l’italien.
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L’hémophilie A – Ma vie
