Hémophilie Consultation

L’objectif principal de la consultation est de fournir des informations aux patients et de les rassurer.

Bonjour! Je m’appelle Svjetlana Krivic. Je suis infirmière dans un hôpital de Bâle où je prends en charge des patients dans le cadre de consultations sur l’hémophilie. Vous dirigez donc les consultations sur l’hémophilie.

Qui sont les personnes qui assistent généralement à ces rendez-vous et à quelle fréquence se déroulent-ils?

Nous accompagnons les patients adultes. Les patients présentant une hémophilie modérée ou sévère viennent une fois par an. Tous les autres patients hémophiles, par exemple ceux présentant une hémophilie légère, viennent en cas de besoin ou d’urgence.

Quel est l’objectif principal de la consultation?

L’objectif principal de la consultation est de fournir des informations aux patients et de les rassurer. Bonjour! Bienvenue à notre consultation sur l’hémophilie. Aujourd’hui, je souhaiterais vous communiquer des informations. Je voudrais également vous donner notre numéro pour des questions de sécurité, si jamais vous avez besoin de quelque chose ou si vous ne savez pas comment gérer une situation. Je vous remettrai ensuite une brochure informative présentant de nouveaux traitements ou d’autres traitements dont vous pourriez éventuellement bénéficier. Vous pourrez évidemment en discuter ultérieurement avec le médecin.

Quel rôle jouez-vous concrètement dans ce contexte?

Quand le patient vient me voir, je fais systématiquement une prise de sang. D’une manière générale, je contrôle la pression artérielle, le pouls et la température et je demande au patient sa taille et son poids, ou je le mesure et le pèse moi-même. Je recueille des informations auprès du patient lors d’un bref entretien. Je m’intéresse notamment à son état général, à sa vie sociale et professionnelle ou encore au statut actuel de son traitement. Je lui explique aussi quelles sont les autres possibilités, par exemple s’il a besoin de formations ou d’aide, ou s’il souhaite changer quelque chose.

Combien de temps dure une consultation type?

Avec moi, elle dure environ 15 à 30 minutes. Ensuite, le patient se rend chez le médecin où il y passe également 15 à 30 minutes.

Bienvenue à Svjetlana! Parlez-nous un peu de vous et de votre profession.

Bonjour! Je m’appelle Svjetlana Krivic. Je suis infirmière dans un hôpital de Bâle où je prends en charge des patients dans le cadre de consultations sur l’hémophilie.

Expliquez-nous par exemple les questions que vous posez aux patients pendant la consultation.

Comment ça va? Comment vous sentez-vous de façon générale? Comment se passe le traitement? Arrivez-vous à gérer vos douleurs? Avez-vous eu des saignements? Travaillez-vous? Vivez-vous en famille ou habitez-vous seul(e)? Ressentez-vous des douleurs lors de l’administration du traitement? Faites-vous une activité physique? Êtes-vous suivi par un bon physiothérapeute spécialisé dans l’hémophilie?

Quels examens spécifiques réalisez-vous avec les patients?

Je fais systématiquement une prise de sang, je vérifie le poids et la taille du patient et contrôle la pression artérielle, le pouls et la température.

Quelles sont les questions que vous posent les patients, le cas échéant?

Cela dépend toujours, c’est en fait toujours individuel. L’âge joue un rôle également. Les patients plus âgés n’ont pas les mêmes questions et préoccupations que les plus jeunes. La plupart du temps, ils souhaitent savoir ce qu’ils doivent faire s’ils se blessent, ou bien où ils peuvent se rendre en cas d’urgence. Concernant les plus jeunes, ils pensent bien entendu à fonder une famille et ils ont souvent des questions sur la sexualité et la génétique.

Les avantages d’une consultation sur l’hémophilie sont que les patients peuvent obtenir des informations auprès de nous et nous pouvons leur proposer des options de traitement personnalisées, professionnelles ou optimisées.

Bonjour! Je m’appelle Svjetlana Krivic. Je suis infirmière dans un hôpital de Bâle où je prends en charge des patients dans le cadre de consultations sur l’hémophilie.

L’entretien initial est-il différent des rendez-vous suivants?

Oui, mais pas très long. Le premier rendez-vous sert davantage à faire connaissance et à fournir aux patients des informations sur leurs interlocuteurs potentiels. Les rendez-vous suivants sont consacrés à la présentation des différentes options de traitement, au changement de traitement ou au contrôle du bien-être général du patient.

Y a-t-il des différences en matière de traitement en fonction des tranches d’âge?

Oui, il y en a. Les patients âgés me demandent souvent s’ils peuvent continuer à s’administrer eux-mêmes leur traitement, ou s’ils ont besoin de l’aide de services externes. Les jeunes patients pensent souvent à fonder une famille, à leur vie professionnelle, aux activités sportives, aux voyages, etc.

Les proches de la personne concernée peuvent-ils également avoir des questions?

Oui, parfois des proches viennent aussi et ils ont la plupart du temps les mêmes questions que les patients.

Suivez-vous les patients tout au long de leur vie, par exemple s’ils partent vivre plus loin?

Non, je ne les suis pas durant toute leur vie. Lorsqu’ils s’éloignent ou changent de canton, nous en discutons avec d’autres centres consacrés à l’hémophilie afin qu’ils puissent continuer à bénéficier d’une prise en charge optimale et efficace.

Bienvenue à Svjetlana! Parlez-nous un peu de vous et de votre profession.

Bonjour! Je m’appelle Svjetlana Krivic. Je suis infirmière dans un hôpital de Bâle où je prends en charge des patients dans le cadre de consultations sur l’hémophilie.

Vérifiez-vous régulièrement le statut des médicaments de vos patients et leur calendrier de traitement?

Oui, je le fais. Disposez-vous d’un calendrier de traitement ou utilisez-vous une application? Notez-vous à chaque fois le médicament et la quantité injectés? Pour certains traitements, il est également essentiel de conserver un poids stable. Si quelque chose change, les patients doivent nous contacter.

Proposez-vous aussi des formations destinées à conseiller les patients sur la prise de médicaments?

Oui, je le fais. Elles sont systématiques pour les nouveaux patients qui commencent seulement leur traitement, ainsi que chez ceux qui changent de traitement.

Quelles sont les différentes possibilités qui s’offrent aux patients en matière d’administration?

Ils peuvent bénéficier d’une administration dans une veine (intraveineuse) ou sous la peau (sous-cutanée).

Comment contrôlez-vous que vos patients prennent bien leurs médicaments?

En posant directement la question au patient et en consultant son carnet de traitement.

Étudies-tu les conditions veineuses de tes patients?

Oui, je le fais. Je regarde toujours l’état de la veine et si besoin, nous changeons de traitement.