Podcast: Vivre activement avec l’hémophilie

Bienvenue, j’ai le plaisir de vous accueillir à ce podcast sur le thème de l’hémophilie et de l’activité physique. Nous sommes Oli et Sammy, et nous aimerions partager avec vous aujourd’hui quelques idées à ce sujet. Nous allons aborder aujourd’hui la question de savoir pourquoi il est également pertinent d’avoir une activité sportive pour les personnes hémophiles ou atteintes d’hémophilie. Oli, tu veux te présenter? Oui, je m’appelle Oli. Je suis physiothérapeute et spécialiste de l’hémophilie et d’autres troubles hématologiques. Je travaille avec des patients hémophiles et je suis moi-même atteint d’hémophilie légère. C’est pourquoi je maîtrise le sujet en tant que spécialiste et en tant que patient, et cela m’aide dans le traitement et les conseils que je donne aux personnes atteintes d’un trouble du sang. Cela m’aide vraiment. Sammy, tu veux te présenter? Oui, je m’appelle Sammy. J’ai maintenant la quarantaine. Je suis atteint d’hémophilie sévère et suis surtout présent aujourd’hui parce que je connais personnellement très bien le sujet de l’activité physique ou du trouble de l’activité en lien avec l’hémophilie et que j’ai déjà eu de très nombreuses expériences à ce sujet. En résumé, j’en étais arrivé à un point où je n’étais plus très mobile, mais grâce à des activités guidées ou encadrées, j’ai réussi à retrouver suffisamment de forme pour pouvoir aujourd’hui me déplacer un peu mieux. Mhm. Oui, alors, pourquoi est-il si important d’être actif? Oui, c’est une bonne question et on peut déjà dire que, si l’on pense à l’hémophilie, il est important que l’on soit actif, que l’on fasse du sport; là je parle du sport en général, cela ne signifie pas qu’il faut aller à la salle de sport trois fois par semaine, qu’il faut jouer au football ou au tennis. Le sport et l’activité sont quelque chose que l’on peut personnaliser et, en fonction de notre mobilité, de notre capacité, de notre temps, de notre motivation, il y a toujours quelque chose qu’on peut faire. C’est vraiment important, en particulier pour les personnes atteintes d’hémophilie, d’une part pour la santé des articulations, c’est-à-dire que le sport permet de renforcer les os, les ligaments, les dents, les muscles, donc structurellement tout est parfois plus fort ou plus stable, entre guillemets; là, c’est une chose. D’autre part, la coordination est meilleure, toute la sensibilité s’améliore grâce à l’activité sportive, car vous avez besoin d’une cheville, d’une articulation osseuse, vous bougez dans différentes positions, d’autant plus qu’il faut pouvoir absorber n’importe quel coup, et c’est pourquoi il est très important que vous le pratiquiez aussi, comme si vous jouiez à un instrument; vous devez l’avoir pratiqué, vous ne pouvez pas simplement jouer du piano si vous ne le faites jamais, vous devez le pratiquer, et pour les articulations, c’est un peu la même chose, donc vous devez souvent bouger, tous les muscles doivent bien fonctionner ensemble, les articulations aussi; et là, il pourrait avoir tout simplement moins de dégâts. Okay, donc pour moi, cela semble très cohérent; peut-être que tu peux expliquer pourquoi c’est important, par exemple, le premier point où tu dis que les articulations sont renforcées, que les os et les ligaments sont stables, et tout ça, pourquoi est-ce important? C’est juste important qu’en cas de blessure, cela ne veut pas dire que l’os ne se casse pas rapidement, pour ainsi dire, c’est que les muscles les tiennent; donc si vous glissez par temps d’hiver et que vous n’aviez pas l’habitude de bouger, alors les muscles ne seront pas assez forts pour agir efficacement, ils ne seront pas assez rapides pour rattraper le coup, et puis si vous faites un faux pas, vous vous perdez beaucoup plus vite, et puis surgissent ces hémorragies non coordonnées plus rapidement. Bon, en d’autres termes, en fait, on voit que si on est en assez bonne forme au niveau des articulations et qu’on a un peu de musculature, je ne dis pas qu’on est super entraîné d’ailleurs, mais qu’on a aussi une bonne forme, alors on a peut-être un peu plus de résistance aux hémorragies. Oui, on peut le dire. Oui, et tu as encore dit qu’il est important de s’entraîner pour cela, qu’il est possible de le faire, c’est-à-dire que l’exemple de l’hiver pourrait aussi dire qu’il est peut-être important d’organiser une activité à un âge plus jeune avoir de la flexibilité, car on vieillit, ce que nous voulons tous d’ailleurs, et qu’à un certain moment, on sera peut-être un peu mieux préparé à affronter la vie quotidienne et toutes les difficultés qui se posent. Oui dans tous les cas, je pense que si vous commencez à bouger tôt, la situation sera quand même différente de ce qu’on a l’habitude de voir. Si on fait beaucoup de sport ou si on bouge beaucoup à un jeune âge, ou simplement si les enfants aiment sortir et jouer et bouger, ce sera quand même différent; puis s’ils préfèrent aller faire une randonnée ou jouer au football ou faire autre chose, s’ils ont de la force, tant mieux. Si quelqu’un n’est pas habitué à cela ou s’il n’aime pas souvent le faire, alors ce sera plus difficile. Et puis le seuil d’inhibition est de plus en plus élevé lorsque vous bougez dans un club de sport ou une équipe. De toutes les façons, le seuil d’inhibition est plus élevé. Si vous pensez que je ne suis pas vraiment un sportif, je ne suis pas très bon à cela, ça fait un peu honte de ne plus y aller. Donc il est important que vous commenciez simplement si vous le pouvez, tôt, et ça ne veut pas dire que vous devez pratiquer du football ou du basket ou faire du ski. Vous pouvez juste jouer ou vous promener, faire de la randonnée, aller nager, ou si vous allez à l’école ou au bureau, ou ailleurs, vous empruntez le bus un peu plus tôt et vous descendez une station avant votre destination; de cette façon, vous ne restez pas assis(e) trop longtemps, mais vous vous levez et bougez encore et encore, et c’est ce genre de choses qu’il faut faire. Ce sont des choses qui s’appliquent aussi à toutes les personnes en bonne santé, n’est-ce pas? Exactement. Il n’est pas nécessaire de réinventer cela pour notre situation.. Si nous revenons peut-être rapidement au sport et pas seulement à l’activité, le fait est que, d’une certaine manière, avec notre hémophilie, nous avons certaines restrictions, peut-être pour que vous compreniez quand j’étais encore jeune ou plus jeune qu’aujourd’hui, dans ma jeunesse, c’était de toute façon les médicaments que nous avions le droit d’avoir, ils étaient peut-être moins bons qu’aujourd’hui, nous ne savions pas exactement comment les doser et ainsi de suite. Donc j’avais des limitations relativement fortes, ça veut vraiment dire, hé, en tant qu’hémophile, tu peux nager et faire du vélo, et puis c’est bien, alors j’ai dû chercher les activités de toute façon, je voulais aller au club de ping-pong et au club d’échecs, et ce n’est pas forcément ce qui est bien, alors? Et à quoi ça ressemble aujourd’hui? Donc aujourd’hui, nous avons tout simplement de bien meilleures options thérapeutiques, des options médicamenteuses pour maintenir le taux de facteur élevé, et c’est essentiel pour le choix du sport que vous faites. Comme tu disais, avant, on disait que les échecs c’est bien, la natation c’est bien, le ping-pong c’est bien, des choses comme celles que l’on veut avoir une fois qu’on a ce choix, ou qu’on veut juste faire autre chose. On s’en est maintenant éloigné parce qu’on as de meilleures possibilités et qu’on voit aussi les choses de manière individuelle. Dans les centres d’hémophilie, nous avons généralement de bonnes équipes avec des physiothérapeutes, des médecins, des infirmières, donc nous avons de très bonnes équipes qui soutiennent les patients et regardent ce qu’ils font comme sport. C’est important, par exemple le football, qui est toujours un sujet mineur, pour les jeunes garçons, par exemple, les jeunes filles qui ont aussi des troubles hématologiques. Le fait d’aller jouer au football ne veut pas forcément dire qu’on doit aller s’inscrire dans une formation de football et le faire trois fois par semaine. Parfois, on peut jouer au football avec des collègues, avec son père ou son frère, ou même seul en essayant de tirer dans un goal ou sur autre chose. Il y a plein de façons de s’adapter, et c’est important, de pouvoir les explorer avec une équipe, si on le souhaite, et de voir quelles sont les choix qui s’offrent à nous. Et je pense que les possibilités sont beaucoup plus nombreuses et qu’il y a des frères qui jouent au hockey ou au football. Et si vous le faites bien, si vous êtes bien soutenu, si vous savez où sont les limites, si vous savez ce que vous avez le droit de faire et ce que vous n’avez pas le droit de faire, alors les possibilités sont nombreuses aujourd’hui. Oui, c’est génial, on dirait que tout est possible aujourd’hui. C’est en fait le cas, nous le savons tous les deux, même avec ces nouvelles options thérapeutiques, il y a maintenant d’autres choses dont on doit tenir compte. Ce n’est pas que tous les risques sont tout simplement levés, et il y a encore des choses qui représentent peut-être encore des dangers, qui ne sont peut-être pas tout à fait clairs, et je crois que nous y reviendrons plus tard et que nous essayerons d’en discuter et d’expliquer d’autres choses importantes; et puis malheureusement il faut aussi dire que la vie n’est pas simplement rose pour nous, frères, même si elle est certainement devenue meilleure. Elle s’est certainement améliorée, mais cela n’a pas toujours été le cas, et tu le sais très bien. Tu veux en dire quelque chose, au sujet de ton histoire? Oui, très volontiers. Oui, je commence peut-être par le début, j’étais un enfant qui courait beaucoup et qui aimait la vie dans la nature. Je sortais souvent et je prenais ma pause avec mes camarades à l’école ou le week-end, ou je courais dans l’aire de jeux, je traînais et je tombais parfois, et en tant qu’enfant, j’avais un très beau casque sur lequel était inscrit mon nom, comme peut-être beaucoup d’entre vous, je ne le porte plus aujourd’hui. Mais à cette époque, j’avais souvent des hémorragies articulaires, surtout au niveau des chevilles. Mes chevilles ont été touchées, les chevilles supérieures à gauche et à droite, donc vous devez imaginer, j’ai couru toute la journée, et j’ai probablement fait un traumatisme au début, et puis il y a eu une hémorragie, et ça a saigné dans l’articulation pendant une journée ou un après-midi, et parce que j’étais toujours en mouvement et que tout était dans la chaussure, et tout ça, je ne l’ai pas ressenti. J’ai remarqué qu’il se passait probablement quelque chose dans les pieds, mais je n’y ai pas prêté attention. Et puis c’est comme ça, tu as dit, oui, j’ai mal au pied, et puis on a abandonné le traitement plus tôt, et on n’est pas allé chez le médecin, on a ponctionné l’articulation pour extraire le sang, mais on l’a juste coagulé dans l’articulation, et c’est arrivé souvent, et ça a endommagé l’articulation. Et qu’est-ce qui s’est passé ensuite? J’ai pris de l’âge, et à 14 ans j’adorais le roller. Ce n’est pas comme si j’avais été super bon, mais j’ai adoré faire du roller sur les bancs et j’aurais voulu évoluer pour tenter ma chance au Miniramp, et mon médecin m’a dit, bien sûr, ce n’est rien, et si tu continues ainsi, ça se passera comme ceci ou comme cela. J’avais 14 ans, et à cet âge, on se croît immortel et on n’accepte pas toujours ce que disent les aînés et bien sûr, j’ai continué et il fallait que ça arrive. Tout ce que mon médecin avait prédit était arrivé, j’avais très vite eu les articulations des pieds touchées, des mouvements limités, en fait une forme précoce devant la rose, c’était à cause des hémorragies, des caillots de sang dans les articulations, des résidus, des inflammations, mes cartilages ont commencé à se remplacer ou à se dégrader. Et puis, à 22 ans, on se retrouve dans cette situation, c’est dommage, je ne peux plus marcher correctement, il courir pour sauter dans le train parce qu’on est en retard, et après, on a des douleurs. C’était un peu difficile à accepter, comme dans la vie: soit vous l’acceptez, soit vous ne l’acceptez pas, mais j’ai réussi à accepter la situation et à vivre avec; sauf que les pieds ne sont pas les mêmes tous les jours, il faut imaginer que c’est comme ça, c’est une sorte de rose, parfois ça fait mal, parfois ça ne fait pas mal, parfois j’ai vécu comme ça au début, j’ai eu des douleurs surtout en hiver, mais mieux en été, et j’étais dans une phase où je ne pouvais pas faire de sport, je nageais, je jouais au golf, parce que c’est aussi un sport qu’on conseillait autrefois aux enfants hémophiles. Tu peux le faire, puis je me rappelle que le golf [!] En fait, ce n’est pas comme si j’avais déjà joué au golf, parce que je sais qu’on court maintenant sur des terrains gazonnés pendant très longtemps et qu’on frappe de temps en temps avec un bâton, j’ai arrêté, et c’est ce qui s’est passé, qu’en hiver, j’ai voyagé une semaine, et une semaine, non, puis une semaine, et puis ça a empiré, et puis on a réfléchi à ce qu’on pouvait faire, et quand on a fait ça, j’ai soit on a raidi les chevilles, puis on a pris un très petit mouvement, on peut encore courir, je sais que d’autres personnes hémophiles ont fait ça, et ils aiment beaucoup et bien faire de la randonnée avec ces pieds, ça n’a jamais été mon objectif, parce que je n’aime pas et donc la randonnée ne me plaît pas vraiment; et l’autre possibilité était de mettre une cheville artificielle, c’est une intervention de précision, et je suis allé à l’hôpital, où c’était, je crois, dans un centre à Zurich, et ils ont regardé, et l’équipe de chirurgie qui était là, m’a dit, désolé, vous pouvez oublier cette option, on ne peut pas te mettre de nouvelles chevilles parce qu’une cheville qu’on remplace, c’est artificiel, c’est très filigrane, on m’a dit que la durée de vie allait de 10 à 15 ans au maximum, et je pense qu’on peut le faire une fois, remplacer une fois, et après on doit voir où on en est. Voilà ce qu’il en a été pour la première fois pour moi, et je suis un peu déçu, car les médecins m’ont encore dit que je devais prendre des analgésiques, et je n’ai été favorable à cela non plus, et puis j’ai retrouvé un spécialiste dans le pays voisin, l’Italie, et j’ai fini par aller le rencontrer. C’est encore drôle, je ne peux pas le dire ici, les gens écoutent, je ne peux pas dire son nom, mais le médecin a appelé en Italie et j’ai trouvé cela méga drôle, peut-être que vous comprenez ça, peut-être pas, peut-être que cela dépend de l’humour que nous avons. Oui, et je suis parti en Italie, dans une ville toute proche, dans un hôpital, et j’ai emmené avec moi l’ami de ma mère de l’époque, qui parlait italien, et nous y sommes arrivés, et j’avais évidemment de grandes attentes, une petite histoire à raconter, c’était le moment de ma vie où j’ai eu la dernière fois une hémorragie très violente du coude, c’était très pénible, je suis monté dans... et j’ai remarqué, ah merde, mon coude saigne; intérieurement vous savez ce que c’est, vous le savez, et j’étais en mouvement toute la journée, Medis et moi Et [...], et puis je suis resté allongé pendant trois jours sur le canapé avec des douleurs, et c’est une petite histoire secondaire, cette expérience, qui était bien malgré l’expérience laborieuse du coude, parce que le médecin m’a parlé et m’a dit, hé, tu viens de Suisse, c’est-à-dire que la souffrance est réelle et présente, et je vais te poser une cheville artificielle, et bien sûr, j’ai été super heureux. As-tu le sentiment que c’est la solution ou une façon de continuer? Oui, enfin ces douleurs sont vraiment derrière moi maintenant, peut-être que je pourrai être actif désormais, peut-être que je vais faire de la randonnée, étant d’origine Suisse, ça doit aller de soi. Et il m’a dit, je vais te demander maintenant de te préparer à l’opération, parce que mes articulations, qui étaient complètement inactives, j’ai toujours des prothèses, quelque chose qu’on faisait autrefois, comme des supports d’articulations, et il m’a dit que cela aide, j’étais complètement dépendant de ces choses, et qu’il devait me les enlever et je devais faire la physiothérapie. Je devais activer mes articulations, six mois, pour que le traitement fonctionne bien après l’opération, et peut-être que ça se passe un peu mieux, ou un peu plus vite. Comme on renforce les muscles et toutes les structures avant l’opération, on est un peu mieux préparé. Oui, et puis j’ai rencontré Wiesel, première pensée, physiothérapie, stupide, alors je dois probablement faire des exercices ou quelque chose comme ça, nous aimons tous méga faire ça, mais je suis allé là-bas et j’ai eu une très bonne physiothérapeute, qui s’est spécialisée comme toi dans le traitement des patients hémophiles et m’a bien prise en charge et puis c’est devenu méga intéressant, et c’est certainement intéressant pour vous, je n’ai pas fait l’opération à la fin, parce que grâce à la physiothérapie, grâce à l’activation de ces muscles, le mouvement de cette articulation, tout s’est énormément amélioré et j’ai réussi à dompter ma douleur, alors j’ai fait les six mois de traitement et j’ai réalisé que ça aidait, j’ai donc prolongé pour toute l’année, et puis il y a une possibilité de transformer ça en thérapie d’entraînement médical où l’on est initié de cette façon, où l’on va dans une salle de musculation avec ces thérapeutes, ou plutôt moi et ma thérapeute, et elle et moi avons mis en place le programme d’entraînement et j’ai presque fini par m’entraîner de manière autonome et j’ai tout fait pour avoir moins de douleurs, rester debout plus longtemps, me promener, je ne peux toujours pas très bien sauter dans le train. Et si je le faisais, j’aurai des douleurs après, mais il y a une amélioration évidente, et je pense que l’exemple montre l’impact violent d’un traitement qui touche à l’activité et qui essaie de pousser quelqu’un à activer les muscles, donc ça veut dire que tu n’es pas allé dans la salle de musculation pour comprendre, pour ainsi dire, tu as travaillé avec du poids léger, oui, donc je suis allé dans la salle de musculation et j’ai d’abord travaillé avec du poids simle, c’est comme ça, c’est comme si tu étais un..., et tu fais des exercices comme ça, des exercices d’équilibre, alors pour moi, des histoires de pieds comme ça Les gens qui s’occupent de ces problèmes, ils savent ce que ça veut dire, on se tient sur la pointe des pieds et on redescend et on s’entraîne pour avoir un peu d’équilibre, alors les appareils ont déjà fait l’objet d’une discussion, mais les muscles, les jambes, l’entraînement, comment marcher, une marche saine, la marche droite, parce que si tu as des articulations comme moi, tu as un pied plat et un pied couché, oui, c’est un désastre et j’ai vraiment réussi à construire, et je suis un peu comme les ergos-trainers et j’ai fait mon tour J’ai travaillé, tout n’était plus si existant, même si je suis allé nager avant. Oui, c’était vraiment intéressant, ça m’a beaucoup aidé, et je pense que c’est un point important, ou ça m’a aidé parce que je l’ai fait, et c’est tellement essentiel, je l’ai fait pour moi et tu peux me confirmer ou pas que si vous êtes physiothérapeute, vous avez de la discipline, vous essayez de faire ce que le thérapeute vous donne aussi, que vous pouvez faire avancer ça aussi, donc c’est sûrement un problème, pour moi, le plus gros problème est en physiothérapie comment peut-on motiver les gens, les patients à persévérer, parce que pour la plupart, c’est difficile de savoir comment Intégrer un programme d’entraînement dans la vie, puis continuer et continuer, et c’est presque le plus gros challenge, ce n’est pas que vous ne sachiez pas ce qu’il en reste, ou ce qui est vraiment le plus difficile, que les gens puissent générer leur propre motivation, et c’est là qu’il est très important que vous sachiez pour quoi vous le faites, et que vous le fassiez comme il se doit, donc c’est difficile quand je dis à un patient, en tant que physiothérapeute, de le faire autant de fois, autant de fois que c’est difficile, pour une personne, une personne, qui peut le faire parce que ça correspond exactement à leur vie, mais quelqu’un d’autre dit, oui je n’ai pas l’appareil, et je n’ai pas le temps, et j’ai encore deux enfants là-bas, et dans mon travail, c’est comme ça que ça ne peut pas arriver, ou je ne fais plus d’exercices le soir, et c’est très important qu’on puisse s’accorder avec les patients, ce qu’il faut faire, et qu’on puisse créer un programme ensemble, et donc, comme nous l’avons dit au début, ce n’est pas forcément du sport, dans le sens du jogging au gymnase, on peut aussi faire des exercices très simples, en attendant que les ... Faire des exercices pour que ça n’ait pas trop d’importance et que tout le monde puisse faire ça d’une certaine manière et je pense que c’est un point très important qu’en tant que physiothérapeute, vous travaillez avec un patient et regardez, que puis-je vous offrir, que pouvez-vous faire, parce que ce n’est pas nécessaire? C’est le A et le 0 que quelqu’un puisse faire des exercices de façon autonome, pour apprendre à vivre et même à prendre quelque chose en main quand il y a des douleurs et je pense que ce point est très important en cas d’hémophilie ou d’autres troubles de la coagulation, que vous connaissiez simplement bien votre maladie Maintenant, grâce aux nouvelles options thérapeutiques, l’amélioration, c’est très important sait où sont ses limites et où faire attention Il est important de savoir quand appeler, quand demander, s’il y a des problèmes, si on ne sait pas quoi faire ou si on a une question Cela change beaucoup maintenant que les options thérapeutiques deviennent si bonnes qu’il est plutôt rare que ce soient des enfants comme toi qui aient des problèmes aussi rapidement, même s’il y en a encore, mais il est plus rare que cela arrive plus souvent que des problèmes surviennent à proximité, on ne remarque pas les gros saignements comme tu l’as décrit dans ton coude où ça fait vraiment mal et où tu passes des jours de douleurs infernales, mais ce sont de petites Saignements que l’on ne remarque presque pas, qui causent quand même un peu de mal Le prochain saignement arrive un peu plus vite et comme un cercle vicieux On ne le remarque généralement pas aussi bien et c’est pourquoi il est important que l’on connaisse bien la maladie Que l’on ait une bonne équipe avec laquelle on puisse travailler et voir comment vont les articulations Comme la responsabilité individuelle À la fin, on est comme responsable de soi et on doit d’une certaine manière s’entendre avec soi-même Je vais peut-être dire rapidement Quelqu’un de Oui, Sammy, pourquoi as-tu réussi à passer à travers ça? Avec moi, c’était très simple, je fait les exercices, et dès que je ne les fait plus, les choses empirent, c’est-à-dire que j’avais une sorte de motivation, et puis après, je ne m’y mets plus, je fais toujours mes exercices super cool, mais ça me flingue... Et lorsque je les fais, je me sens mieux ... Oui, essayer si vous avez ça ... Ou encore, comme Oli vient de le dire, ou encore, avec la bonne option thérapeutique d’aujourd’hui, il est possible que vous vous trouviez déjà à un moment où les articulations ne participent peut-être plus aussi bien et que vous comptiez sur un bon physiothérapeute avec une bonne équipe qui vous aide à essayer d’adapter l’aide et de mettre en place une certaine journée de discipline pour vous et pour votre propre protection. Dans le premier cas, vous pouvez commencer un sport, surtout pour les jeunes qui aiment être parmi d’autres personnes, qui aiment bouger, qui aiment communiquer, interagir avec d’autres personnes. Que l’on cherche des possibilités qui s’offrent à vous pour faire du sport ou pratiquer une activité physique. Il existe également diverses vidéos en ligne sur les exercices qui sont bénéfiques pour telle ou telle région du corps et elles sont d’ailleurs également spécialement conçus pour les patients hémophiles. On peut, si on le souhaite, se débrouiller tout seul. Si on fait un exercice avec son propre poids ou sans poids, est-ce qu’on peut mal les faire? En général, non. Il ne faut certainement pas en avoir peur. Le corps vous dit relativement vite quand il y a eu un peu trop. En cas de doute, il faut consulter l’équipe de médecins, l’équipe de physiothérapeutes et le personnel soignant. Que faire? C’est certainement une bonne chose. Ou peut-être organisent-ils des camps pour les enfants hémophiles. Et c’est là que se trouve le vif du sujet. Que faire? Comment interagir les uns avec les autres? Sportif, quand on joue au football? Quel type de sport? La dernière fois, nous avons fait du tir à l’arc. Oui, tirer à l’arc, que vous le sachiez. Oli et moi sommes directeurs d’un camp d’hémophilie. Peut-être pourrions-nous mettre encore une fois l’accent sur ce point. Nous disions tout à l’heure qu’il est important que nous sachions ce que nous faisons de notre maladie, comment nous nous comportons, quels symptômes, quels problèmes, comment nous évoluons. C’est d’autant plus important aujourd’hui que nous avons déjà mentionné à plusieurs reprises que les options thérapeutiques et les médicaments sont désormais bien meilleurs qu’auparavant, que l’on a le sentiment de ne pas être malade et que l’on n’a aucun problème. Malgré tout, il est important d’avoir une certaine autonomie et, avec cette maladie, c’est quelque chose que nous essayons de transmettre aux enfants dans le camp. Nous essayons d’amener les enfants à s’injecter eux-mêmes. Nous avons une séance fixe chaque jour où nous parlons beaucoup de l’hémophilie. Même avec les meilleurs médicaments, il existe certains risques dans la vie quotidienne, auxquels il faut prêter attention lorsque l’on se comporte correctement et que l’on reconnaît certains symptômes. Bien entendu, l’activité dans le domaine de la santé est également un thème très important. En fait, c’est ton domaine, parce que tu es l’expert. Il s’agit de regarder des histoires très simples avec les enfants, où ils activent leur corps, où ils stabilisent leurs articulations. On pourrait penser que beaucoup d’enfants, de toute façon, ne font que courir. En réalité, les enfants ne sont pas toujours en train de courir, mais peuvent parfois s’asseoir sur le canapé. C’est pourquoi c’est un point important. Ce que je veux mentionner, ce sont les urgences. C’est quelque chose que beaucoup d’enfants de notre camp connaissent très bien. Qu’est-ce qui est dangereux? Que dois-je connaître en tant que personne atteinte d’un trouble de la formation du sang. Quels symptômes dois-je connaître si j’ai des maux de tête intenses, des nausées et une baisse de la vision, ou les différents symptômes que je présente? Il est important que les enfants sachent que certains sont exposés à un risque plus élevé que les autres enfants. Ensuite, ils doivent reconnaître ces symptômes, savoir ce qu’ils font, comment ils procèdent. Qu’est-ce que cela signifie? Quand un mal de tête survient et qu’on ne le ressente plus. Cela pourrait être une suspicion d’hémorragie cérébrale. Ce n’est pas bon signe. Pour eux, aucune idée de ce qu’est une hémorragie cérébrale. En tant qu’une personne, j’en ai aussi beaucoup. Nous devons thématiser ce genre de choses et essayer de sensibiliser les participant(e)s à ce sujet. Au début, nous avons posé la question de savoir pourquoi l’activité physique est importante, même pour les enfants ou les personnes hémophiles. Nous nous demandions quels étaient les dangers qui nous guettent encore aujourd’hui. Peut-être pourrions-nous, à la fin, essayer d’aller droit au but, afin que vous aussi, chers auditeurs, soyez à l’écoute de ce qui se passe. Le podcast, les deux sont charmants, mais ils abordent énormément de choses. Nous écoutons les dernières 2-3 minutes. Qu’est-ce qui est important? Pourquoi l’activité physique est-elle importante? L’activité physique est importante pour renforcer les structures, les muscles, pour améliorer ou maintenir la coordination des articulations, la mobilité. C’est important. Il y a encore beaucoup d’effets positifs à tirer de l’activité et du sport. On dort mieux, on a de meilleures facultés de penser, on a une meilleure qualité de vie, le poids est moins un problème. Lipidémie et glycémie. Cela a un impact positif. Cela a un effet psychologiquement très positif, beaucoup d’aspects qui viennent s’ajouter. C’est important, parce que nous voulons éviter que les articulations ne soient endommagées, autant que possible, dans le but que vous, en tant que personne avec un trouble de la formation du sang, meniez une vie normale comme n’importe quelle autre personne. Quand on s’y intéresse, lorsqu’on connaît sa maladie et que l’on se comporte correctement, je dirais qu’aujourd’hui déjà, c’est presque possible. Super, tu as bien résumé. Nous venons à peine de parler des dangers qui existent malgré tout. Malgré les bonnes options thérapeutiques d’aujourd’hui, on n’est pas simplement sûr de ne plus jamais avoir de lésions articulaires. On n’est pas en sécurité et on n’a plus jamais d’hémorragie grave. C’est pourquoi il est très important que l’on sache tout simplement qu’on peut s’aider soi-même, malgré les bonnes options thérapeutiques. Que je me substitue à moi-même, parce que je voyagerai peut-être un jour seul pour découvrir le monde. Je ne peux pas toujours avoir le médecin près de moi ou me aller dans le centre d’hémophilie le plus proche si j’ai encore une question. C’est pourquoi il est important de savoir comment rester indépendant et gérer la maladie en toute sécurité, afin d’éviter ou de contourner les dangers. Je pense avoir résumé ce que nous avons raconté. Merci de l’avoir permis. Je vous remercie tous. Ce fut une conversation très intéressante. J’ai sûrement retenu quelque chose. Si vous avez d’autres questions, n’hésitez pas à contacter les sociétés suisses d’hémophilie. Elles peuvent vous aider si vous avez d’autres questions ou si vous avez des suggestions ou de l’intérêt à venir dans un camp, par exemple www.shg.ch. Exactement. Merci. Au revoir.