Formes d’évolution de la SEP: comprendre ce qui compte
La sclérose en plaques (SEP) n'évolue pas de la même manière chez tout le monde. La SEP-RR, la SEP-SP et la SEP-PP représentent trois formes d’évolution de la maladie. Découvrez ici ce qui les distingue et ce que cela signifie pour votre quotidien.
Publié le, 7. septembre 2026
Pourquoi la sclérose en plaques se manifeste différemment chez chaque personne
La sclérose en plaques n’est pas une maladie rare: selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), environ 1,8 million de personnes dans le monde sont atteintes de sclérose en plaques; en Suisse, elles sont environ 18'000, d’après le registre suisse de la sclérose en plaques. Derrière chacun de ces chiffres se cache une personne qui a sa propre expérience de la SEP et son parcours propre. En effet, l’évolution de la maladie varie d’une personne à l’autre.
Une différence essentielle réside dans le fait que la SEP se manifeste par poussées ou qu’elle évolue lentement et de manière constante. Il en résulte trois formes différentes d’évolution: la SEP-RR (récurrente-rémittente), la SEP secondairement progressive (SEP-SP) et la SEP primairement progressive (SEP-PP).
Quelle forme de SEP vous concerne-t-elle?
Des symptômes qui apparaissent puis disparaissent. Les poussées sont souvent entrecoupées de longues périodes de rémission. Plus d’informations.
D’abord des poussées, puis une progression plus insidieuse. Plus d’informations.
En règle générale, il ne s’agit pas de poussées, mais d’une progression lente et continue dès le début. Plus d’informations.
SEP récurrente-rémittente (SEP-RR)
Chez la plupart des personnes atteintes, la SEP commence par des poussées. Cette forme est appelée SEP récurrente-rémittente (SEP-RR). Le terme «avec rémission» décrit sa caractéristique: après une poussée, les symptômes disparaissent totalement ou partiellement, et sont entrecoupés de phases plus calmes.
Cette forme ne reste pas toujours comme à son début. Petit à petit, le schéma peut se modifier: les poussées deviennent moins fréquentes et les troubles augmentent lentement, mais continuellement. Si la SEP évolue vers cette évolution durablement progressive, on parle de SEP secondairement progressive (SEP-SP).
Que se passe-t-il exactement en cas de SEP récurrente?
La SEP-RR se manifeste le plus nettement au cours des poussées qui lui donnent son nom. Lors d’une poussée, de nouveaux symptômes apparaissent ou les symptômes existants s’intensifient, tels que picotements, vision floue ou faiblesse. La plupart du temps, elle s'installe progressivement, en l'espace de quelques heures voire de quelques jours, et dure plus ou moins longtemps.
Après une poussée, les symptômes régressent souvent; dans certains cas, ils disparaissent complètement; dans d’autres, ils restent inchangés. Pendant les phases intermédiaires de calme, l’état reste généralement stable.
Qu’est-ce qu’une poussée?
Une poussée de SEP se définit sur le plan technique par quatre points:
De nouveaux troubles apparaissent ou les troubles existants s’aggravent.
Les symptômes durent plus d’une journée.
Au moins 30 jours se sont écoulés depuis la dernière poussée.
Une infection ou de la fièvre n’en est pas la cause.
Toute détérioration passagère n’est donc pas une poussée. Si les symptômes s’aggravent, par exemple en cas d’infection ou de fièvre, cela est généralement passager.
Foire aux questions sur la SEP-RR
Oui. La maladie peut progresser même sans poussées notables. Cette activité dite infraclinique peut par exemple être mise en évidence à l’IRM.
Oui. Les symptômes peuvent varier en fonction de la forme du jour, même indépendamment d’une poussée.
Les femmes sont plus souvent touchées par la SEP-RR que les hommes, généralement entre 20 et 40 ans.
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SEP secondairement progressive (SEP-SP)
La SEP secondairement progressive (SEP-SP) désigne un stade tardif de la maladie. Elle survient lorsqu’une SEP précédemment récurrente évolue vers une progression durable: les poussées deviennent moins fréquentes et les troubles augmentent lentement, mais constamment.
La forme mixte SEP-PR
La transition de la SEP-RR à la SEP-SP peut survenir sous une forme mixte, appelée forme progressive récurrente (SEP-PR). Pendant cette phase, les troubles augmentent lentement et constamment. Mais, dans le même temps, des poussées isolées s’y ajoutent.
Que se passe-t-il en cas de SEP secondairement progressive?
Pour les personnes atteintes, la SEP-SP se présente différemment de la phase récurrente qui l’a précédée: les poussées disparaissent, les troubles évoluent plus lentement sur une période prolongée. Cela peut être inhabituel au début.
Dans la vie quotidienne, le regard se déplace ainsi: il ne s’agit plus de craindre une nouvelle poussée, mais de percevoir de petits changements. Il peut aussi arriver que peu de choses changent et que la maladie reste stable. Dans ces phases plus calmes, la SEP n’a toutefois pas totalement disparu, mais elle est alors moins active.
Foire aux questions sur la SEP-SP
La SEP-SP se développe à partir d’une SEP récurrente-rémittente. En revanche, la SEP-PP évolue dès le début, sans phase récurrente préalable.
En règle générale, la SEP récurrente n’apparaît qu’après de nombreuses années. Elle est rare au début.
Oui. Même avec une évolution progressive, des phases pendant lesquelles la maladie reste stable sont possibles.
SEP primairement progressive (SEP-PP)
La SEP primairement progressive évolue différemment de la SEP récidivante-rémittente dès le début. Elle progresse lentement et constamment dès le début, sans poussées clairement délimitées. C'est exactement ce que décrit son nom: «primaire» signifie «dès le début», et «progressif» signifie «qui évolue».
Que se passe-t-il en cas de SEP d’évolution primairement progressive?
Contrairement à la SEP récurrente-rémittente, la SEP-PP n’a généralement pas de poussées significatives, ni de phases de récupération marquées par la suite. Les changements peuvent ainsi persister plus facilement et les restrictions peuvent se manifester plus tôt. Cela peut d’abord inquiéter. Mais cela ne signifie pas que les choses vont empirer sans cesse: des périodes plus calmes, où peu de choses changent, sont également possibles. Pour la vie quotidienne, il reste souvent beaucoup à planifier.
Foire aux questions sur la SEP-PP
La cause précise de la sclérose en plaques n’est pas connue. On suppose qu’il existe une interaction entre une prédisposition génétique et des facteurs environnementaux.
La SEP-PP ne peut pas être détectée par un seul test. Le diagnostic repose sur l’IRM, les antécédents médicaux et l’évolution dans le temps.
La SEP-PP commence souvent après l’âge de 40 ans et est la plus rare des trois formes d’évolution.
Symptômes de la sclérose en plaques
En cas de SEP, le système immunitaire s’attaque par erreur à la gaine de myéline, la gaine protectrice des fibres nerveuses dans le cerveau et la moelle épinière. Si elle est endommagée, les signaux nerveux sont transmis plus lentement ou de manière incomplète. Ces lésions varient d’une personne à l’autre, raison pour laquelle les symptômes de la SEP diffèrent également.
Comment pouvez-vous, en tant que proche, apporter votre soutien?
Lorsqu’une personne est atteinte de SEP, cela change également la vie des personnes qui l’entourent. En tant que partenaire, membre de la famille ou ami-e, vous souhaitez apporter votre soutien et devez peut-être vous-même affronter des questions et des incertitudes.
Quelques conseils peuvent aider à apporter un bon soutien sans se perdre soi-même:
comprendre les différentes phases de la maladie, être présent même face à des symptômes invisibles comme la fatigue,
être là sans tout prendre en charge,
rester en dialogue,
ne pas perdre de vue ses propres forces.
Car celui qui est là pour quelqu’un d’autre a aussi le droit de prendre soin de lui-même. La Société suisse de la sclérose en plaques offre un soutien indépendant, en particulier pour les proches, par le biais de l’assistance aux proches. La plateforme EnableMe permet également d’échanger avec d’autres personnes touchées par la maladie et leurs proches.
Quelles sont les prochaines étapes?
Mieux vous comprenez les différents types de parcours et votre propre parcours, plus vous serez en mesure de participer activement à la construction de votre cheminement. Et vous n’avez pas besoin de tout régler d’un seul coup. Souvent, quelques petites mesures suffisent déjà à vous donner des repères:
noter des questions et des observations en vue de votre prochain rendez-vous chez le médecin;
parler ouvertement des changements avec votre équipe soignante;
rechercher des échanges et des conseils.
Vous pourrez ainsi, petit à petit, trouver un moyen de bien gérer l’évolution de votre SEP au quotidien.
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Ce qu’il faut savoir d’un coup d’œil – foire aux questions
